Pe aceeași temă
Prietenul mai mare, si de fapt mentorul lui M, autist si el, in varsta de 51 de ani, casatorit, cu doi baieti, Phil Wheeler, a venit la noi sa ne vorbeasca despre M, cu ochii umflati de lacrimi, izbucnind din timp in timp in plans in cursul conversatiei. Se intrerupea adesea repetand, cu o voce ragusita de atata vorbit prin plans: "My heart is broken" ("Inima mea e zdrobita").
Acum 14 ani, cand M era elev la scoala Harmony, Phil s-a oferit sa-l mediteze la matematica si mai ales la fizica, la care avea anumite dificultati. (Acestea erau in principal dificultati de traducere a unor probleme din limbajul obisnuit, in care erau exprimate, in limbajul matematic in care trebuiau rezolvate. M nu intelegea de ce problemele nu sunt puse direct, fara ocolisuri, fara imagini si referinte concrete, in limbaj pur abstract. Il incurca contextualizarea lor didactica, adeseori artificiala.) Scoala contactase Centrul de Autism al statului Indiana si Marci Wheeler, sotia lui Phil, care lucra si continua sa lucreze acolo, l-a recomandat pe sotul ei, care pe vremea aceea nu avea serviciu si era disponibil, gata sa-si gaseasca fie si o ocupatie voluntara, si cu atat mai mult gata sa ajute un copil care facea parte din categoria celor afectati, ca si el, de autism.
A inceput sa vina la scoala, dupa orele de predare, o data apoi de doua ori pe saptamana, si s-a legat numaidecat de M, dincolo de obligatiile unui meditator. Am vrut, bineinteles, sa-l platim pentru serviciile lui, dar de la inceput el a refuzat net, incapatanat, chiar jignit. Nu, nu putea cu nici un chip sa accepte sa fie remunerat pentru un lucru pe care-l facea cu drag, pentru M, dar si pentru propriul sau echilibru psihologic. Isi simtea o vocatie in a ajuta pe cineva pe care-l vedea ca pe un alt sine-insusi, la o varsta mai frageda. De cand il stiu, Phil n-a pregetat sa-si daruiasca timpul si energia, cu o generozitate misionara, altor oameni cu autism. Iar M ocupa, din ratiuni misterioase, un loc cu totul special in inima lui.
Mai degraba scund, dar viguros, cu ochii strabatuti din cand in cand de sclipiri febrile, cu o expresie bland-speriata pe fata cu trasaturi adancite (o fata mobila si intensa totodata), Phil este extrem de articulat in vorbire, desi in vocea lui e si ceva oarecum mecanic, o lipsa de inflexiuni si de modulatii care pune toate cuvintele lui, rostite repede si fara pauze, pe acelasi plan, un plan care se rupe brusc cand interlocutorul schimba subiectul sau il intrerupe cu o intrebare. Altfel, impresia e ca el ar putea vorbi fara sa se opreasca, fara sa tina seama de reactiile celorlalti, pe acelasi ton, pentru lungi perioade de timp, indiferent daca e ascultat sau nu, de fapt incapabil sa-si dea seama, punandu-si toata atentia in faptul insusi al vorbirii.
Povestea lui e urmatoarea: s-a nascut intr-o familie de oameni simpli din South Bend, a crescut fara probleme (sau fara ca cineva sa-si dea seama de problemele lui: intr-o familie cu mijloace precare si cu mai multi copii, simtul observatiei individualizate si amanuntite lipseste, iar simptomele autismului, mai ales in cazul sindromului lui Asperger, pot usor trece drept mici accidente sau bizarerii care n-au nici o semnificatie). Era pe deasupra inteligent si avea rezultate excelente la scoala, incat era considerat "intelectualul" intr-o familie fara preocupari intelectuale.
Era un singuratic, n-avea prieteni printre colegi, si-si concentra intreaga atentie asupra invatatului, in cadrul bine structurat al scolii si apoi al liceului, pe care l-a terminat stralucit. Imediat dupa aceea a urmat socul si caderea in lumea reala, in lumea sociala de dupa scoala, a carei lipsa de structura l-a dezorientat si l-a umplut de o spaima paralizanta. Gasindu-se in mijlocul a ceea ce i s-a parut un haos, a inceput sa se comporte si sa actioneze haotic. Dus la un psihiatru in 1970, intr-o vreme in care nu se stia inca mai nimic despre autism, a fost diagnosticat ca schizofrenic si tratat ca atare, cu medicamentele cele mai nepotrivite, care i-au agravat conditia. A inceput sa lucreze, ca mecanic auto intr-un atelier de reparatii, si dupa o perioada grea (tolerabila la un ucenic incepator, speriat si neindemanatec, dar doritor sa invete), a intrat in structura asteptarilor si obligatiilor, in rutina ocupatiei de mecanic auto, ajutat desigur si de inteligenta lui si de cunostintele de fizica (mai ales de mecanica) acumulate in scoala. A inceput sa lucreze bine.
Mai important pentru el a fost ca a inceput sa se orienteze in lumea aceea mica a atelierului si mai ales in lumea si mai mica a lucrului zilnic pe care-l avea de facut. S-a simtit mai stapan pe sine. Dar tocmai pentru ca lucra bine si disciplinat si pentru ca parea supracalificat pentru munca aceea destul de elementara, seful atelierului s-a hotarat sa-l promoveze. Aceasta schimbare brusca de rutina l-a daramat psihologic, nu mai intelegea nimic, nu stia ce se asteapta de la el, a fost inspaimantat si si-a dat numaidecat demisia. Cu pauze mai lungi sau mai scurte a trecut prin mai multe experiente similare, cucerindu-si o siguranta fragila in munca de incepator care i se incredinta, dar nerezistand socului promovarii. Era din ce in ce mai "nebun". Dintr-o legatura cu o tanara - care nu voia totusi sa se marite cu un schizofrenic - s-a nascut o fata, Barbara. Mama s-a maritat dupa un timp cu un barbat "normal" si Phil, cu nostalgia vietii structurate din liceu, s-a hotarat sa vina la Bloomington, sa faca studii de fizica la universitate, fara sa-si dea seama ca "pattern"-ul vietii de student e cu totul diferit de acela al vietii de elev. Norocul lui a fost ca, la Bloomington, "nebunia" lui a fost in sfarsit diagnosticata corect: autism (pe vremea aceea Asperger era necunoscut).
De cate ori nu ne-a repetat Phil, de-a lungul anilor, ca acesta a fost momentul de rascruce fericita din viata lui, momentul din care a inceput sa se inteleaga pe sine - in ciuda ininteligibilitatii esentiale a lumii si a societatii umane pentru orice autist. La Centrul de Autism al universitatii a intalnit-o pe Marci, care lucra acolo, o femeie tacuta, modesta, timida, care a fost probabil impresionata de autismul superior al lui Phil, atat de diferit de acel al copiilor sau tinerilor cu care avea de a face zilnic, dublat de o inteligenta atat de deosebita si de un dar al vorbirii care ei ii lipsea.
Miscata si de hotararea cu care se angajase pe drumul studiului (lua notele cele mai mari la cursurile de matematica si de fizica) si atrasa de personalitatea lui deschisa, sincera, fara ascunzisuri, in ciuda bizareriilor si limitarilor lui, pe care ea le putea intelege mai bine decat oricine altcineva, ea a acceptat sa-i devina sotie. In plus, poate ca, intr-un impuls de generozitate feminina, ea a vrut sa-l ajute, sa-l "salveze", sa-l transforme intr-un om "normal". Cunosc si alte cazuri asemanatoare: bunaoara, fosta mea profesoara de engleza la liceul "Titu Maiorescu", cu care ma imprietenisem, si care-mi vorbea de marea ei dragoste pentru un violonist si muzicolog homosexual, cu care fusese logodita, si pe care voise sa-l "salveze"; acesta i se spovedise, o iubea si el in felul lui, si ea era gata, in pasiunea ei, daca "salvarea" s-ar fi dovedit imposibila, sa-i ofere macar un paravan social. Datorita lui, poate generozitatii lui, poate exclusivismului lui uranian, el nu acceptase sacrificiul si casatoria nu mai avusese loc. (La cativa ani dupa aceea, violonistul fusese arestat pe motive politice si-si pusese capat zilelor intr-una din inchisorile gulagului comunist romanesc.)
Iata-l asadar pe Phil casatorit cu buna Marci. S-au nascut apoi doi baieti, mai intai Jake, urmat la cativa ani de Adam. In ultimii ani amandoi s-au apropiat de M si l-au iubit. Fata lui Adam era uda toata de lacrimi, la biserica, in timpul slujbei pentru M, iar Jake, adolescent acum in ultima clasa de liceu, s-a apropiat de noi si ne-a spus, cu o voce gatuita de emotie: "Sa stiti: M e omul cel mai bun pe care l-am cunoscut in viata mea". Parea mai mult decat o formula de politete.
Dar sa continuu povestea, care mie mi se pare extraordinara, a lui Phil, "geniul autist", cum l-am numit intr-unul din mai vechile mele jurnale. El a izbutit, intr-un tarziu, sa-si ia diploma de Bachelor of Science in fizica. Partea cea mai grea, aproape insurmontabila, a studiilor prelungite a fost trecerea unor examene obligatorii la stiintele sociale si la limba si literatura engleza, care include si o proba scrisa. Limbajul e una din zonele cele mai sever afectate de autism. Mai usor de trecut, in multe cazuri de autism numit "high functioning" (nu gasesc un corespondent romanesc potrivit), e obstacolul limbii vorbite, pe care Phil l-a trecut cu succes. Limba scrisa e insa cu totul altceva, centrii cerebrali care raspund de scriere sunt diferiti de cei care controleaza vorbirea, apartin unui alt modul cerebral, care pare a fi in chip mai general afectat la autisti. Exista si aici exceptii, una din ele fiind Donna Williams, care si-a putut scrie autobigrafia - voi vorbi mai mult despre ea mai incolo. Phil n-a fost o asemenea exceptie. Un subiect pe care l-ar putea expune verbal cu anumita claritate (in ciuda poate a unor paranteze sau "razne", cum le-as numi, usor de ignorat), pus pe hartie, se impotmoleste in incoerenta. A izbutit totusi sa treaca si de aceasta piedica, datorita unei inocente ilegalitati pe care ma felicit ca am comis-o: i-am dat o nota fictiva pentru un curs fictiv pe care l-ar fi luat cu mine si care a satisfacut ultima cerinta, punctajul necesar la subiectul de "English Composition" pentru acordarea diplomei.
Daca pentru Phil diagnoza de autism a fost eliberatoare, o cotitura fericita in viata lui, o adevarata revelatie, M, la varsta lui frageda, n-ar fi putut intelege despre ce e vorba, iar mai tarziu, cand i-am vorbit despre autismul lui, a ramas nepasator, netulburat. Pentru noi a fost insa o lovitura cumplita. Lipseau orice antecedente clare atat in familia mea, cat si in a Ucai: ne-am scormonit amintirile spre a descoperi la stramosii nostri semne psihotice, fie ele cat de ambigue, si desigur ca am descoperit unele, dar ele nu indicau vreun caz de autism asemanator cu acel al lui M. Enigma lui ramanea si, in timp, devenea din ce in ce mai enigmatica.
Dupa o perioada agitata pentru el in primii trei ani de scoala elementara publica, unde, in clase cu prea multi elevi si apoi, la ora pranzului, in marele refectoriu unde luau masa sute de copii, el se simtea respins, frustrat, gata sa replice violent cand era luat in ras sau atatat (copiii in grup pot fi cruzi), l-am mutat la scoala privata Harmony unde s-a simtit bine. In clasa a IV-a de acolo avea doar opt colegi si profesorii erau nu numai binevoitori (cum de altfel fusesera si cei de la scoala publica), dar si in stare sa acorde mai multa atentie individuala elevilor. Dintr-un "bataus" singuratec, inchis in sine, cum fusese, M s-a transformat aproape peste noapte intr-un copil cuminte. Ciudateniile lui au fost acum privite ca mici giumbuslucuri, ca incercari de a atrage atentia prin glume sau gesturi hazoase, care starneau rasul bonom, afectuos, si nu rasul ironic penalizator, caustic prin care e cenzurata sau respinsa diferenta. Asta l-a incurajat pe M si l-a ajutat sa-si dezvolte o tehnica de a-si inconjura deficientele intr-o aura de umor inocent-absurd, usor de tolerat si chiar de indragit. Profesorul lui de matematica, Daniel Baron, ne-a povestit deunazi urmatoarea intamplare din ultima clasa elementara: preda o lectie de aritmetica si voia sa ilustreze o teorema folosind scobitori. L-a rugat pe M, care era asezat langa catedra, sa-i aduca la tabla cutia pregatita cu scobitori.
M a luat cutia si o ducea grijuliu, cand s-a impiedecat si toate scobitorile s-au imprastiat pe podea. "Patru mii sase sute nouazeci si trei" a declarat M, ridicandu-se, si a zambit. Asa si-a parat el stanjeneala, cu o gluma. Si cand copiii au ras, nu se mai stia daca rad de M sau de gluma lui. O alta paranteza: dupa una din serbarile scolare, totdeauna urmate de jocuri, cantece si scenete inventate de scolari, cat si de activitati distractive, tombole etc., M s-a intors acasa cu un urias borcan plin varf cu acele dulciuri numite "jelly beans" (un fel de jeleuri). "L-am castigat la tombola", a zis surazand, "am ghicit cel mai aproape de numarul de bomboane din borcan. Am ghicit 1882 si erau 1885". Se mandrea si se amuza cu astfel de mici succese. In noua atmosfera de la Harmony, el a facut progrese rapide (progrese mici dar importante pentru sentimentul lui de demnitate personala in societate, de care avea atata nevoie). Intr-un cuvant, el a devenit ceea ce era si a ramas: un copil bun, de o sinceritate dezarmanta, cu emotii delicate care-l apropiau de copiii mai mici, cu care-i ii placea sa se joace, mereu protector, caci dobandise si un fel de intelepciune, un fel de naiva maturitate blanda, care se armoniza cu varsta lui emotionala atat de fraged-constanta de-a lungul intregii sale vieti. Am inteles mai bine acest fenomen cand am citit-o pe Donna Williams, pomenita in treacat mai sus, care marturisea ca avea, chiar cand isi scria cartea Nobody Nowhere, o varsta emotionala de 3-4 ani, adapostita intr-un trup matur, si coexistand cu o varsta mentala pe deplin matura, pe care o dovedea insasi calitatea textului ei. (Merita poate sa spun aici ca si ea se simtise eliberata cand i se pusese, la 28 de ani, diagnosticul de autism.)
Lui M, asadar, nu i-am vorbit de autismul lui pana in pragul adolescentei, cand ni s-a parut ca totusi ar trebui sa stie, desi in mod paradoxal el nu se simtea catusi de putin diferit de ceilalti. Cand incercam sa-l facem constient de diferenta lui, el ne raspundea, de pe atunci, cu candoare si cu intelepciune: "Dar toti oamenii sunt diferiti" sau "Fiecare om e asa cum e". Subintelesul era ca-i comunicam un truism: daca toti oamenii sunt diferiti, nimeni nu e, de fapt, diferit. Ii lipsea conceptul, de altfel fals (o fictiune statistica), de "normalitate". Am luat atunci hotararea de vorbi cu psihoterapeuta Stine Levy (cea care-l diagnosticase si pe Phil si, in ultima instanta, pe M, cu 7-8 ani in urma) si de a-i propune sa-i spuna ea lui M ca are autism, si ce inseamna asta, in cursul catorva sesiuni de psihoterapie. Ea a acceptat, era si ea de parere ca venise timpul ca M sa stie, dar dupa cateva saptamani de intalniri cu M, care lui ii faceau mare placere - era foarte incantat cand il duceam la ea si-l lasam acolo pentru o ora -, ea ne-a spus ca M e atat de echilibrat, atat de luminos multumit in sinea sa, incat n-avea rost sa-l convinga ca are autism sau sa continue o psihoterapie care era de prisos.
M de altfel ajunsese sa stie vag ca are autism, dar nu-i pasa, era ca si cum ar fi stiut ca are ochi caprui si nu albastri. Nimic dramatic sau, din contra, imbucurator. Sunt asa cum sunt. Ce e asa de important sau grav ca esti asa cum esti? N-a fost pentru el nici o eliberare, nici un subiect de preocupari anxioase. Era netulburat si asa a ramas, desi mai tarziu, cand am fost cu el la diferite conferinte de autism si a intalnit acolo alti tineri cu aceeasi conditie, s-a inteles de minune cu unii dintre ei, s-a imprietenit cu ei, si luni sau chiar ani de zile dupa aceea avea cu ei interminabile convorbiri telefonice. Se simtea bine printre persoane cu autism, dar se simtea la fel de bine si printre colegii de serviciu de la Indiana Center for 21st Century Scholars (unde a lucrat aproape 6 ani) sau printre cei de la biblioteca publica din Bloomington, in ultimii sai doi ani de viata.
Relatia lui cu Phil a fost de un ordin particular. Phil l-a iubit de la inceput, a fost cucerit de el, si iubirea lui avea avantajul ca nu venea din partea unui parinte, ca era spontana si gratuita, nu obligatorie, cum credea M ca e dragostea parintilor pentru copiii lor si a copiilor pentru parinti. (El detesta tot ce obligatoriu: ne iubea in felul lui lipsit de efuziuni pentru ca asa simtea, in afara oricarui sentiment de datorie; iar dragostea cu care-l inconjuram trebuia sa fie tot asa, libera, neasteptata, fara manifestari externe.) Cu timpul s-a creat intre Phil si M o reciprocitate care a continuat sa intareasca afectiunea pe care Phil o avea fata de M. Era stiut ca duminicile vine Phil sa-l ia pe M la el acasa, unde juca diferite jocuri (video, de obicei, sau Monopoly, pentru care M avea o slabiciune inca din copilarie) cu Adam si Jake; unde, de asemenea, Phil statea indelung de vorba cu M, serios, dar si glumet in anumite momente, ca si in alte imprejurari, cand venea, bunaoara, sa-l scoata pe M sa ia masa de pranz in oras. Uneori, de fata cu M, Phil se supara pe baietii lui, isi iesea din fire, striga la ei. M totdeauna, calm, il dojenea: "Nu e bine ceea ce faci.
Nu trebuie sa strigi la copiii tai. Nu e frumos". Si Phil, fara sa cracneasca, se supunea instantaneu, isi cerea iertare; iar M il ierta, spunandu-i "Sa nu mai faci asa!". M capatase o putere extraordinara asupra lui Phil, o putere acceptata de acesta in deplina umilitate. Pentru nimic in lume n-ar fi ridicat vocea la el - cum isi permitea fata de copiii sai, care-l scoteau usor din fire; pentru nimic in lume nu l-ar fi certat, chiar cand era incapatanat, ursuz, recalcitrant. Durerea pe care a resimtit-o Phil la pierderea lui M consta, cum ne-a explicat plangand, in faptul ca sursa, punctul de iradiatie al acelei puteri, disparuse. Dar nu puterea insasi. Phil ne spunea: "M a fost prezent, a fost cu mine cand am vrut sa-i cert pe baieti acum doua zile. M-a certat el. «Nu-i bine ce faci». I-am auzit vocea si m-am potolit numaidecat".
Aceasta putere pe care o avea M asupra lui Phil cum ar putea fi ea explicata? De unde putea sa-i vina lui Phil sentimentul, asupra caruia a insistat atat, ca-i e indatorat lui M? Ca daca, de un an si mai bine, se simte mai stapan pe sine, mai echilibrat, mai sanatos (pana acolo incat a renuntat la orice medicatie si chiar la a fuma marijuana, care avea pentru el un efect calmant), asta se datoreaza exclusiv relatiei dintre el si M? Sa fi fost vorba de-o simpla proiectie? Sau sa fie la mijloc acel angelism ascuns, invizibil, inefabil despre care am mai pomenit si de care M insusi era complet inconstient? Sa fi fost bunatatea lui, inocenta lui - atat de greu platite si totusi atat de gratuite? N-am nici o explicatie. Nu inteleg, dar simt un fel de caldura in inima. Mentorul lui M sfarsise prin a-i deveni discipol.
V Misterele epilepsiei
Dar nu autismul, ci epilepsia l-a ucis pe M. Intr-un fel paradoxal, greu de de inteles, autismul lui a fost in acelasi timp o tragedie pentru noi, parintii lui, si un dar, un dar fara pret (in ebraica numele lui inseamna "Darul lui Dumnezeu"), o conditie a ceea ce am numit angelismul sau, care ne-a facut sa-l iubim cu o crescanda compasiune, sa-l protejam si sa-l admiram, invatand de la el rabdarea, acceptarea suferintei si o anumita seninatate melancolica; constienti totodata, in cazul lui particular, de pretul incalculabil de suferinta muta pe care-l platea el pentru acea puritate a inimii care a putut face un bine efemer celor care l-au cunoscut si l-au iubit in chipul cel mai spontan si dezinteresat.
Epilepsia a fost altceva, un supliment sumbru, o cumplita punere la incercare si a lui, si a noastra, de origine poate demonica. (Nu pot sa nu ma gandesc la Iov, obiectul acelui pariu crud din cer intre Dumnezeu si Satana, pe care se poate foarte bine ca M sa-l fi castigat, impotriva amandurora, daca acestia exista si continua sa faca asemenea pariuri, cu miza mai mare sau mai mica, intr-o joaca arhetipala fara sfarsit.)
In 1991, la 14 ani, a avut prima criza epileptica, usoara, de tipul petit mal, cand sedea cu Uca alaturi pe o canapea si a avut cateva secunde de absenta incremenita, intorcandu-se spre ea deodata, aratandu-i mana sa dreapta intepenita, incordata, ridicata in aer, instrainata parca, si privind-o inspaimanat; apoi si-a revenit mirat ca dupa o puternica lovitura nedureroasa. Va fi fost pentru el ca un cutremur interior, pe care a fost incapabil sa-l exprime altfel decat prin mirarea infricosata care i-a ramas pentru un timp in ochi, pe fata.
Cam in acelasi timp, incepuse sa ia lectii de tenis cu o studenta, Georgianne, si facea oarecari progrese, se simtea parca mai bine dupa ora de exercitiu fizic pe terenul din apropierea casei noastre, din Bryan Park, cand deodata, in cursul uneia din aceste lectii, a impietrit in mijlocul terenului, cu ochii pierduti, si racheta de tenis i-a cazut din mana. S-a clatinat, dar n-a apucat sa se prabuseasca, Georgianne s-a repezit spre el si, sustinandu-i corpul inmuiat, l-a culcat la marginea terenului, unde a zacut pentru cateva minute inconstient, cu sau fara convulsii (Georgianne, speriata, n-a observat nimic, nu s-a uitat la el, a strigat dupa ajutor). Cand s-a trezit din aceasta criza, M avea ochii tulburi si era ca beat. Sprijinindu-l cu ajutorul unui alt jucator, Georgianne l-a putut aduce acasa, unde s-a trezit definitiv, fara sa-si aminteasca nimic din intregul episod. Neurologul la care l-am dus in aceeasi zi a recomandat medicamentul obisnuit in astfel de imprejurari, Tegretol, si au urmat doi ani linistiti din acest punct de vedere.
In 1993, a avut, din senin, doua crize succesive de grand mal, extrem de violente, in mijlocul diminetii - era in perioada vacantei de vara. Cuprinsi de panica - nici Uca, nici eu nu mai vazusem astfel de zbateri si contorsiuni, si o fata atat de torturata, cu ochii intredeschisi dati peste cap si cu clatinari din dinti si scrasnete si spuma la gura -, am chemat salvarea. Ajuns la spital, in camera de reanimare, M nu se trezise inca decat pe jumatate. Acum imi dau seama ca ar fi putut muri atunci, inainte sa implineasca 17 ani. La scara umana, fusese ca o brusca, neasteptata, puternica explozie vulcanica sau ca o mare furtuna cu intense descarcari electrice in creier. Cand si-a revenit, intrebat de doctor, si-a amintit ca uitase sa-si ia doza de Tegretol in acea dimineata. Desi nu si-a dat seama nici atunci de criza propriu-zisa, s-a speriat de efectele ei si a fost de atunci nu numai grijuliu, ci chiar terorizat sa-si ia medicamentele la timp - uneori mai intarzia cate o jumatate de ora sau o ora si atunci ne intreba, intunecat la chip: "O sa am o noua criza?".
Dar frecventa crizelor crestea oricum, fara nici o periodicitate precisa. A mai avut una sau doua in timpul zilei, acasa - niciodata din fericire pe strada -, si a aparut un element de previzibilitate, anume, crizele surveneau in somn, mai ales noaptea, uneori spre dimineata, uneori in mijlocul noptii, uneori chiar seara devreme, cand atipea uitandu-se la televizor sau pur si simplu isi punea capul pe o perna din living room. Poate ca in locul cunoscutei aure epileptice - de-a lungul anilor am recitit de multe ori pasajele care o descriu in Idiotul lui Dostoievski, si chiar romanul intreg tradus in romaneste de Nicolae Gane, tatal Ucai, vazand in M un fel de ruda imaginara indepartata, peste generatii, a palidului Print Miskin - crizele lui M se anuntau printr-o intrare in somn, un somn frumos - Doamne, ce frumos era el in somn! Un somn care, cand atipea seara devreme in fata televizorului sau pe cate o canapea in casa, ma umplea de anxietati, ca si pe Uca, si care ne facea sa punem perne pe podea, spre a micsora socul caderii, caci de multe ori in timpul crizei si-al convulsiilor se rostogolea din pat si se ranea (rani la buze, rani la cap cand se lovea de vreo mobila, rani in dreptul ochilor cand isi purta ochelarii de astigmatism). In camera lui de dormit, alaturi de pat, asezasem o saltea, unul din acele futoane japoneze (pe care-l castigase la o alta tombola scolara), si am sfarsit prin a pune unul si in camera cu televizorul, cel pe care si-a dat duhul. Da, aura lui era caderea intr-un somn lin, pe unde apuca - daca apuca. L-am intrebat adeseori daca avea, inainte de o criza, ceva cat de cat similar cu aura descrisa de Dostoievski, dar raspunsul era totdeauna negativ.
Odata, intr-o dimineata cand se sculase foarte devreme, citea ziarul local - sectia de sport: avea o fascinatie pentru sporturi, era un spectator pasionat si urmarea indeaproape rezultatele, clasamentele, studia cu creionul in mana statisticile, ii placeau cifrele - in micul breakfast room de langa bucatarie si probabil ca a adormit, cum i se mai intampla, cu capul in maini sau cu capul pe masa; Uca era plecata din oras, la o conferinta, eu eram in camera de baie, chiar deasupra, la etaj, barbierindu-ma, cand am auzit un zgomot infernal si-am simtit - semn inconfundabil de-a lungul anilor - un cutit in inima. M-am repezit in jos pe scari si l-am gasit inca in convulsii, pe jos, cu bucati din scaunul rupt de jur imprejur. Cutitul din inima incepuse sa se rasucesca si, strigandu-i numele, apoi soptindu-l, inutil, l-am intors pe-o parte, cum fusesem instruiti de doctor. Zbaterile s-au oprit in 10-20 de secunde interminabile, ca secundele in timpul unui cutremur, si trupul i s-a linistit, a cazut in somnul adanc care urma, cu horcaituri la inceput, cu minutele de sforait extrem de sonor, cu respiratia mai egala spre sfarsit. Cand s-a trezit, l-am ajutat sa se scoale, voia sa mearga la baie, miscarile lui erau neregulate si moi, poticnite, s-ar fi prabusit daca n-ar fi fost sprijinit.
A fost una din crizele tot mai numeroase, pe care le notam cat se poate de amanuntit intr-un jurnal special, crezand, hoping against hope, ca astfel de informatii ar putea folosi in gasirea unui remediu. Dupa cartile despre autism, am inceput sa citesc carti despre epilepsie si am fost izbit, ca si in cazul autismului, de marile zone de mister, care pareau sa se largeasca odata cu progresele cercetarii. E ca si cum, odata cu largirea cercului cunostintelor noastre, circumferinta lui in atingere cu necunoscutul devenind tot mai mare, ne-am afla fata in fata cu un necunoscut tot mai vast. Rezolvam anumite enigme, dar suntem confruntati de altele si mai mari, si tot asa.
Cand, in noiembrie 1997, l-am dus pe M la National Institutes of Health, la Washington - unde am reusit, prin ajutorul unui prieten, sa-l includem intr-unul din protocoalele lor de cercetare a epilepsiei (1% din populatia Americii sufera de aceasta boala, adica 2 milioane si 8 sute de mii de oameni), i-am inmanat doctorului de acolo insemnarile mele, in engleza, despre crizele lui M. Le-a luat, dar cred ca nici nu s-a uitat la ele: in optica lui cantitativa de cercetator, toate micile detalii acumulate acolo erau, mi-am dat seama, irelevante. Doar numarul crizelor pe an avea o vaga semnificatie.
M a stat zece zile acolo, tintuit intr-un pat, cu tot felul de sarme si electrozi lipiti de cap, inconjurat de ecrane si de aparate care inregistrau electroencefalograme; a avut o singura criza in acest timp, dar centrul de origine n-a putut fi identificat (ceea ce se intampla in 40% din cazuri, am fost informat). La sfarsit, doctorul care supraveghea pavilionul de epileptici, binevoitor, mi-a spus: "Nu stim mai nimic. Cand putem identifica centrul crizelor, se pot face operatii pe creier, evident cu riscurile lor (cuantificate statistic). Altfel, suntem ca niste bucatari: combinam medicamentele cum combina bucatarii mirodeniile pana gasim combinatia cea mai buna pentru cazul individual. Mai adaugam, mai scadem, urmarind efectele. 30-40% din crize raman doar partial controlabile sau necontrolabile". Sugestia era ca M intra, statistic, in zona misterioasa. "Cat de grave sunt crizele lui M?" l-am intrebat. Nu mi-a raspuns direct. "Unele cazuri sunt mai severe, altele mai putin. Saptamana trecuta am avut aici o pacienta, o fata de saptesprezece ani, care are in jur de o suta de crize pe zi. N-am putut stabili cauzele. Crizele ei sunt foarte scurte, de multe ori neobservabile cu ochiul liber. O sa continue sa mearga la scoala - in programul de special education, desigur - dar va functiona la nivelul unui copil de doi-trei ani. Epilepsia e de fapt o constelatie de boli cu un spectru foarte larg."
In timpul sederii la NIH (cu Uca acolo tot timpul, dormind in aceeasi rezerva cu el, intr-un pat invecinat), M a fost aproape fericit. Infirmierele veneau si plecau mereu, zambeau, puneau intrebari simple la care el raspundea prompt; se simtea in centrul atentiei multor oameni, cu mama lui alaturi, in deplina siguranta; toate acestea au contrabalansat psihologic cele cateva episoade dureroase, pe care el le-a suportat cu un stoicism admirat de infirmiere (mai ales punctia lombara, dupa care a trebuit sa stea trei zile rastignit pe spate, nemiscat, din pricina durerii acute la coloana vertebrala, continuand insa sa fie fericit, cu un suras aproape extatic pe buze). A fost considerat un pacient "ideal", infirmierele l-au indragit intr-atat incat, la plecare, una din ele, Jeni, i-a spus ca-i pare rau ca nu-l va mai vedea si a inceput sa planga. M, care se atasase si el de ea, i-a spus: "De ce nu vii si tu cu noi?". In literalismul lui, facuse aceasta propunere cu toata seriozitatea si cred ca nu s-ar fi mirat daca Jeni ar fi venit cu noi. I s-ar fi parut perfect normal ca Jeni sa locuiasca cu noi, in casa noastra, s-ar fi bucurat s-o vada zilnic, sa stea de vorba cu ea. Ar fi fost o prietena, printre putinii lui prieteni.
Am mai fost dupa aceea la celebra Mayo Clinic din Rochester, Minnesota (unde am gasit o atmosfera de Lourdes à l'américaine, cu cele mai avansate tehnologii medicale in loc de izvoare tamaduitoare, la care oamenii vin, cu bolile si handicapurile cele mai grave, in asteptarea miracolelor stiintei, la fel de rare ca si celelalte). M a fost vazut de un mare specialist in epilepsie, Dr. Cascino, de un neurolog, de o specialista in genetica (Dr. Carnes, foarte deschisa si umana) si i s-au facut toate analizele posibile, inclusiv una sau doua aflate inca in stadiu experimental si care nu puteau fi facute nicaieri altundeva, dar finalmente tot fara nici un rezultat. M nu putea fi cu nici un chip scos din zona misterioasa.
Printr-o intamplare ciudata (sau printr-un capriciu statistic sau poate printr-un semn premonitoriu pe care nu puteam sa-l inteleg atunci?) am aflat cauza mortii lui M cu cateva zile inainte ca el sa-si piarda respiratia. O prietena si colega de facultate, care-l stia pe M de copil si cu care stateam de vorba despre anxietatile noastre (ea bolnava de cancer, intre doua sesiuni de chemoterapie, eu preocupat de crizele lui M, pe care le impartaseam rareori, doar unor prieteni foarte apropiati), mi-a atras atentia asupra unui articol despre noi cercetari in materie de epilepsie, aparut in New York Times, cu o zi sau doua inainte, pe care-l citise. Am cautat numaidecat articolul, alcatuit din mai multe interviuri cu doctori, ale caror nume le-am subliniat cu gandul de a le scrie despre cazul lui M, cum mai facusem si inainte, si de a aranja poate o consultatie. Concluziile articolului erau destul de sumbre: parerea medicala comuna, si anume ca atacurile epileptice nu produc leziuni in creier, era pusa sub semnul intrebarii de noile cercetari. In special afectat de aceste crize ar fi hipocampul, locul in care sunt inmagazinate amintirile recente. M tocmai citea unul din volumele lui C.S. Lewis din ciclul Narnia - lecturile lui, pe care le facea incet si cu dificultate, erau aproape exclusiv de literatura pentru copii si tineret - si, intrebandu-l cum il cheama pe eroul principal al cartii, el mi-a spus usor stingherit ca nu-si mai aminteste; s-a dus la carte, s-a uitat in ea si a pronuntat numele, un nume intr-adevar relativ greu de memorat; cand a murit, semnul de carte era asezat cu multa grija (data fiind stangacia mainilor lui) la jumatatea volumului.
Ce-am mai aflat din acel articol? Ca aproximativ 30% din crizele epileptice nu pot fi controlate de medicatie. Ca din acesti 30%, 1 pana la 15 la 10.000 mor subit, fara explicatie. Statistici, statistici, statistici. Statistici ale inexplicabilului. Cauza mortii e, in astfel de cazuri, "sudden unexplained death syndrome in epilepsy", prescurtat SUDEP. Sunt doua ipoteze, neverificate si poate neverificabile: scurt-circuitul din creier paralizeaza brusc centrul respiratoriu ori centrul care controleaza bataile inimii. Dupa o saptamana de la lectura articolului din New York Times, l-am gasit pe M prabusit pe podea, in camera cu televizorul, fara respiratie. Inexplicabil ramane si faptul ca prietena mea mi-a atras atentia asupra acelui articol cu doar cateva zile inainte de inexplicabila moarte a lui M. La fel de inexplicabila, pe un plan simbolic - am mai spus-o, dar nu ma pot impiedeca sa repet, cu o uimire care se reinnoieste mereu - e coincidenta dintre ziua in care s-a prapadit el si ziua in care s-a nascut, la Bucuresti, cu doisprezece ani inaintea lui, la 1 martie 1965, Irina. Aceasta coincidenta a tulburat-o foarte mult si pe ea.
Am o fotografie facuta in toamna lui 2002, cu M si baietelul Irinei, care avea pe atunci un an si doua-trei luni; lui M i se scurgeau ochii dupa micul lui nepot, blond, cu ochii de culoarea murei coapte, de-o frumusete aproape nefireasca, care-i face pe oamenii de strada sa se opreasca in fata caruciorului sau si sa-l mangaie, abia atingandu-l, pe cap. Am fost la o plimbare in vastul Griffith Park si nu voi uita niciodata cat de bland - cat de delicat si de suav, cu vorbe cantate aproape inaudibil - se purta M cu nepotelul lui, care era hipnotizat parca de gingasia masiva si totusi aeriana a acelui barbat, strain pentru el, din fiinta caruia emana o infinita iubire pentru copii. Ar trebui poate sa vorbesc mai mult aici de sora mai mare a lui M, care si-a iubit foarte mult fratele, desi ea n-a participat la drama lui si a noastra decat de departe, plecata de acasa cand el avea patru-cinci ani, intai la liceul privat Choate- Rosemary Hall, apoi la universitate. Adanca legatura imprevizibila dintre sora si fratele autist si epileptic - intamplatoare sau nu - ramane data de 1 martie... Autismul lui M venea poate de la Dumnezeu, epilepsia poate de la Satana, in urma unui pariu in cer, in eternitate. Sau sa fi fost amandoua opera hazardului? Greu de spus, greu de gandit...
(continuare in numarul viitor)
