Tragedii de care statul nu vrea sa stie

Condamnati la izolare pe viata

Familia unui copil autist a lansat de curand o campanie sociala prin care vrea sa atraga atentia asupra acestei afectiuni, aflata in crestere alarmanta. In Iasi sunt nu mai putin de 310 copii diagnosticati cu autism. Medicii spun insa ca numarul lor real este mult mai mare. Numarul cazurilor nou diagnosticate s-a dublat in ultimii trei ani. Statul nu face in prezent nimic pentru acesti copii: nu exista centru de diagnostic, nici institutii de tratament finantate de stat. Parintii se zbat singuri, intre confuzie si disperare, ajutati doar de cateva ONG-uri. Terapia ABA, considerata a avea cele mai mari sanse de recuperare, poate fi practicata doar la domiciliu, cu costuri imense pentru venitul unei familii: 2.000 de euro lunar. Profesoara Mihaela Cuzuc si preotul Gheorghe Cuzuc, parintii lui George, diagnosticat cu autism, lanseaza un apel oamenilor si institutiilor care pot sa ofere ajutor fiului lor si altor copii cu aceeasi boala devastatoare. Povestea dramatica a trei copii cu autism si problemele cu care se confrunta familiile lor.

George, Maria si Robert. Sa le cunoastem povestea. Este povestea a sute, mii de copii diagnosticati cu autism si a altora, probabil chiar mai multi, nediagnosticati, dar totusi prea putini ca sa conteze in statisticile dominate de cancere, anemii, SIDA. Este povestea unor copii nascuti fara drepturi, copii cu boli de lux intr-o tara saraca. E povestea disperarii unor parinti care ratacesc intr-o ceata de saracie, confuzie si lipsa de informare, uitandu-si visele, abandonandu-si carierele, vanzandu-si bunurile, umilindu-se la cei mai bogati ca ei - in incercarea de a-si salva copiii. Povestea unor mame fara vina, dar macinate de vinovatie si de rusinea de a fi dat nastere unor prunci care traiesc cu mintisoarele in alta lume, motiv pentru care li s-a lipit de frunte eticheta "mame de handicapati". Despre toate acestea, George, Maria si Robert nu inteleg nimic. Unii ar spune ca este, pana acum, singurul lor noroc. Dar, inainte de toate, au norocul unor super-parinti, care se chinuiesc sa invinga cinismul sistemului, nepasarea autoritatilor si mentalitatile celor mai multi dintre noi.

"Nu trebuie sa le fie rusine"

"Vrem sa le spunem si celorlalti parinti ca se poate! Nu trebuie sa le fie rusine", spune Mihaela Cuzuc, mama lui George, care a infiintat Asociatia "Inca o sansa", pentru a-si ajuta baiatul, dar si pe ceilalti parinti care au copii cu autism si pentru a da astfel un sens mai inalt crucii pe care familia ei o poarta.
Lupta cu sistemul este, pentru acesti parinti, o lupta de Sisif, din momentul diagnosticarii si pana la eforturile de recuperare. In unele cazuri, copiii cu autism primesc la inceput diagnosticul de retard, intarziere in dezvoltare. Asa s-a intamplat si cu Maria, unicul copil al Claudiei si al lui Romeo Ghinea, ea - profesoara de limba româna la Iasi, el - sef de lucrari la Facultatea de Electronica. Autismul, aceasta boala neuro-biologica ale carei cauze sunt insuficient cunoscute, nu este deloc cercetat in România, unde nu exista niciun centru de stat pentru diagnostic. Este ca si cum n-ar conta pentru autoritati, care par sa o considere o afectiune prea rara si insignifianta in raport cu problemele României si cu posibilitatile sale. "Am mers cu fetita la psiholog inca de la varsta de 9 luni, dar mi s-a spus ca am eu probleme cu capul. Apoi, am recomandat unui alt psiholog sa o consulte inainte de varsta de 2 ani, cand am stat internata cu ea in spital din cauza unei infectii. Mi se parea ca e in neregula, nu vorbea deloc, nu se uita la noi, nu arata cu degetul", isi aminteste mama Mariei, care a fost linistita de medici ca fata are o mica intarziere si, prin urmare, trebuie stimulata mai mult. Fetita a primit diagnosticul de autism la doi ani si jumatate, in septembrie 2004. Tot eroare de diagnostic a fost si in cazul lui Robert Gherca, acum in varsta de 13 ani. Dupa ce medicii i-au pus diagnosticul de surzenie, intrucat copilul nu mai reactiona deloc la stimuli, nu mai imita nimic si nu mai scotea nicio vorba, desi trecuse de 3 ani, in cele din urma a primit la trei ani si jumatate diagnosticul corect: autism. Parintii lui Robert se intrebau, in acest rastimp, cum de copilul lor a surzit brusc, desi pana la un an si sapte luni auzea si vorbea, dupa care a inceput sa uite, azi un cuvant, maine altul, retragandu-se tot mai mult in lumea lui, la care parintii nu aveau acces. "Daca acum despre autism se mai stie cate ceva si s-au facut totusi primii pasi chiar si in privinta terapiilor, acum 10 ani - in 1998, va dati seama! - era o mare gaura neagra", gaseste o explicatie Carmen Gherca, mama lui Robert.

O boala care se extinde

De atunci si pana acum, s-au facut pasi inainte, dar medicii neuropsihiatri recunosc ca diagnosticarea autismului se face inca anevoios. "Inca putem vorbi de subdiagnosticare, iar in privinta statisticilor e o nebuloasa: nimeni nu s-a ocupat", spune dr. Ioan Arsene, neuropsihiatru la Ambulatoriul Spitalului de Copii "Sf. Maria". In Iasi, singurele date despre copiii cu autism le ofera Directia de Asistenta Sociala si Protectia Copilului, institutie care elibereaza certificatele de persoane cu dizabilitati, pe baza carora parintii primesc de la stat indemnizatia de insotitor de 500 lei pe luna. Este singurul sprijin pe care statul il ofera acestor fiinte, care ar avea nevoie de circa 1.500-2.000 de euro lunar pentru cea mai populara terapie de recuperare a autistilor, ABA. In decembrie 2008, judetul Iasi avea inregistrati 310 copii cu autism, la o populatie de 800.000 de locuitori. Cifra, mai mica decat cea din 2006, cand figurau in statistici peste 400, este insa mult sub numarul real, ne asigura medicii, care vorbesc de o crestere vizibila a incidentei autismului. "Diagnostichez acum 2-3 cazuri noi de autism pe saptamana, fata de 2-3 lunar, cu ani in urma", spune dr. Arsene. Cresterea incidentei bolii se vede, la o privire mai atenta, si in documentele DASPC, daca urmarim cazurile nou diagnosticate la copiii sub 7 ani: de la un caz nou in 2002, s-a ajuns la sapte noi bolnavi in 2003, alti 14 in 2005, iar in 2008 au intrat in evidente inca 29. Cat priveste numarul total al autistilor, mai scazut in 2008 fata de 2006, are o alta explicatie: multi au implinit 18 ani si nu mai apar in statisticile Directiei de Asistenta Sociala si Protectia Copilului. Culmea absurdului, ei nu mai apar deloc in statisticile despre autism deoarece, in Româ­nia, autismul nu e recunoscut ca o boala a adultilor. Asa se face ca, la varsta majoratului, autistii români se preschimba, ca prin minune, in schizofrenici, ceea ce atrage dupa sine, potrivit legislatiei, pierderea dreptului la insotitor. De aici incolo ei au doua sanse, ambele dezastruoase: internarea intr-un stabiliment psihiatric de boli cronice sau o existenta pur biologica acasa, fara o componenta sociala si fara niciun ajutor de la stat. "Baiatul unei doamne din asociatia noastra, de profesie medic, doamna parasita de sot din cauza bolii copilului, sta acasa cu bunica de 76 de ani. Va dati seama ca nu e intr-o stare buna", spune Carmen Gherca, mama lui Robert, presedinta Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism, filiala Iasi, care a avut initiativa acestei organizatii pentru a misca lucrurile din loc.

Diagnosticat de ziua pacalelii: "Din pacate, nu a fost o pacaleala"

O alta initiativa in lupta cu sistemul, de a schimba mentalitatea, de a-i consilia pe parintii copiilor cu autism, de a-i invata sa stranga fonduri pentru terapie, este aceea a mamei lui George. Copilul Mihaelei, profesoara de engleza, si al lui Gheorghe Cuzuc, preot, a fost diagnosticat cu "elemente de autism" in 2005, la 1 aprilie, de ziua pacalelii. "Din pacate, nu a fost o pacaleala", glumeste mama, amar. Copilul, pe care si l-au dorit atat de mult si care a venit pe lume - asemenea Mariei Ghinea - dupa tratamente indelungate de fertilitate, a avut un ritm normal de dezvoltare pana la un an si jumatate. Treptat, George a uitat si el cele cateva cuvinte stiute, nu mai imita, nu reactiona. "Imi amintesc cum se ducea in alta camera si statea pe intuneric. Eram socati si ne intrebam cum de nu se teme sa stea in bezna", isi aminteste mama. Diagnosticul a fost confirmat la Bucuresti. "Si ce sa fac, doctore?", a intrebat ea, uluita. "Iubiti-l, doamna, iubiti-l", i-a spus acesta. Mihaela il iubea pe George si fara sfatul doctorilor, asa ca s-a simtit jignita in dragostea ei. Insa una din teoriile in voga in America in anii ’50-’60, la scurt timp dupa descoperirea bolii in 1943 de catre Leo Kanner, lega aparitia autismului de lipsa de afectiune din partea mamei. Chiar daca stiu acum ca teoria este depasita, medicii nu isi dau seama ce sentimente de vina pot insufla mamelor cand fac aceasta recomandare, care vrea sa insemne, dupa cum o decodifica dr. Arsene, "iubiti-l in continuare, acceptati-l chiar daca nu e cum ati fi vrut sa fie". Din dragoste pentru George, Mihaela si Gheorghe Cuzuc s-au mutat de la Vaslui la Iasi, unde terapia ABA este cat de cat realizabila. Inainte de asta, insa, au accesat site-uri, forumuri pentru parinti, au incercat sa afle cate ceva. Nu stiau nimic despre autism, iar doctorii nu le-au spus nici ei nimic mai mult decat sa-l iubeasca pe George.

Costul lunar al terapiei, de cinci ori mai mare ca venitul

Medicii isi recunosc neputinta si au si ei argumentele lor. "Nu am unde sa ii indrum decat sa le recomand ce putem face in institutia noastra - logopedie, kinetoterapie. Pe cei cu deficiente minore ii indrum spre gradinitele normale, iar pe cei cu un grad sever ii mai indrum spre centrele din cadrul fundatiilor", spune, dand jenata din umeri, dr. Cornelia Szinger, medic psihiatru pediatru la Centrul de Sanatate Mintala "Ghelerter" din Iasi. "Este, intr-adevar, o mare confuzie printre parinti. Eu ii mai indrum spre fundatii, dar principalii terapeuti raman parintii. Autistul are nevoie de un adult care sa fie in priza in toata starea de veghe, sa nu il lase singur, sa il solicite", a spus si dr. Arsene. Lipsa de indrumare din partea medicilor si deruta ii innebuneste cel mai mult pe parinti dupa aflarea diagnosticului. "Ce inseamna autism si ce trebuie sa fac?", l-a intrebat Claudia Ghinea pe doctorul care i-a dat verdictul: "Nimic. Mergeti sa ii faceti certificat de handicap". Sub socul raspunsului, isi aminteste ea acum, a reactionat ca un robot. "Doua zile am umblat cu fata de mana sa imi elibereze hartiile. Parca eram in transa", isi aminteste Claudia. A urmat o noapte de cautari pe Internet. "Romeo, iti amintesti? Tie ti s-a facut rau si ai spus ca nu se poate ca fata noastra sa aiba autism", ii reaminteste ea sotului. Viata lor s-a schimbat radical de atunci. Au optat pentru ABA, despre care au aflat ca ofera pana la 50% sanse de recuperare daca este facuta cum trebuie, adica intensiv, individualizat si sa inceapa devreme. Dar terapia, care a patruns in România in 2003, le era inaccesibila. Doar un singur centru in toata tara o practica - Centrul "Horia Motoi" din Bucuresti, infiintat de parintii unui copil cu autism - iar aici locurile sunt limitate, cu liste de asteptare. Maria avea deja aproape 3 ani si avand in vedere ca trebuia sa mai astepte 2-3 ani, nu mai era timp. Orice zi fara terapie, o sansa in minus de recuperare. Singura optiune - terapia la domiciliu, ale carei costuri sunt insa exorbitante: intre 1.500 si 2.000 de euro pe luna, in conditiile in care singurul venit al familiei e salariul de la universitate al lui Romeo Ghinea, 1.500 lei lunar, si ajutorul de insotitor, de 500 de lei, al mamei, care a renuntat la catedra pentru a sta cu Maria. Terapiile nu sunt decontate de sistemul de asigurari de sanatate, intrucat nu sunt metode medicale. Cu campanii publice de strangere de fonduri, cu drumuri si rugaminti, au strans cat sa poata incepe. Mai tarziu, un om de afaceri s-a oferit sa le sponsorizeze terapia, dar parintii Mariei se tem ca asta nu va mai dura prea mult, in plina criza economica. Centrul "Motoi" le-a dat acum doi ani un expert sa isi formeze tutorii - recrutati din randul studentilor la psihologie si asistenta sociala - care urmau sa lucreze cu Maria. Pana sa inceapa ABA, adica timp de peste un an, fetita a mers la doua fundatii din Iasi, carora parintii nu vor sa le spuna numele, dar unde nu au inregistrat, spun ei, progrese semnificative.

Miracolul ABA: George a inceput sa vorbeasca

Povestea este asemanatoare si in cazul lui George, cu diferenta ca parintii lui au reusit sa il inscrie mai intai la Centrul "Motoi" din Bucuresti. "Dar in cazul sau, terapia din Centru nu a mers", spune Mihaela Cuzuc, aratand un lucru esential, asupra caruia si specialistii atrag atentia: "Ce se potriveste la un copil nu se potriveste la altul. Iar ceea ce se potriveste azi s-ar putea sa nu se mai potriveasca maine", spune dr. Arsene, care crede ca terapiile de recuperare trebuie combinate si adaptate perfect copilului. "La noi, pentru ca nu sunt centre specializate, parintii folosesc echipe de specialisti, terapeuti ABA, logopezi, kinetoterapeuti, care nu stiu unii de altii. Ei ar trebui sa lucreze in echipa, sa evalueze impreuna copilul, sa colaboreze", mai spune dr. Arsene. "Terapiile comportamentale trebuie combinate cu factorul emotional. Parintii trebuie sa fie deschisi, iar atunci cand vad ca nu se arata progresele sa stie ca ceva nu merge si sa schimbe", spune si Antoaneta Zamfirache, psiholog la Centrul "Ghelerter", specialist in muzicoterapie, si care a propus un program de invatare cu ajutorul calculatorului, bine insusit de autistii cu memorie vizuala.
Acum, George face terapie ABA acasa, la Iasi. Are trei terapeuti, studenti, formati de parinti si platiti tot de ei, care stau cu el opt ore pe zi, cinci zile pe saptamana, invatandu-l prin joc sa disocieze intre obiecte si sa le denumeasca. Programele de terapie se stabilesc in functie de mediul copilului si de stadiul sau de dezvoltare. Poti sa il inveti, de exemplu, mai intai culorile, apoi formele, sa deosebeasca un obiect de altul, apoi sa mearga la toaleta sau sa ceara paharul cu apa. Nu se trece la o lectie noua pana cea veche nu e insusita, ceea ce inseamna ca poti sa te chinui si o saptamana, si cateva luni sa il inveti pe copil sa distinga intre un cerc si un patrat. "Acesti copii sunt niste eroi. Ei rezista opt ore pe zi la un program riguros, caruia tutorii nu pot sa ii faca fata mai mult de patru ore", spune mama lui George, privindu-si baietelul cum navaleste in camera, in pauza, si ii cere sa ii puna o melodie. Progresele sunt enorme, fata de stadiul in care era acum trei ani, spune ea, care ii sfatuieste pe toti parintii sa se informeze, sa caute sponsori si sa incerce ABA. Muzica incepe, iar copilul se duce la geam, unde asculta in tacere si priveste afara si pare sa ii placa cel mai mult sa faca asta. O data la trei luni, George este evaluat de singurul expert român in ABA, Alina Bobarnac, stabilita in Anglia in urma cu mai multi ani. Acelasi expert o evalueaza in prezent si pe Maria, dupa care, timp de cateva zile, ii instruieste pe tutori si le spune ce si cum sa faca pentru inca trei luni. Vizita expertului, fara de care parintii spun ca nu se pot descurca, intrucat terapia cere mult rafinament, costa insa 12.000 de euro pe an. Numai parintii stiu cat de greu fac rost de acesti bani, dar merita, spun ei. "Merge la toaleta, iar daca ii e sete, isi ia singur apa. Nu va dati seama ce mult inseamna!", spune Mihaela Cuzuc. "Intelege mult mai multe lucruri, a inceput sa vorbeasca, e sociabil si afectuos, are o mare putere de autocontrol, ceea ce e greu si pentru un adult", spune Dan, student la Psihologie, unul dintre tutorii lui George, care il insoteste de doua ori pe saptamana la o gradinita de masa, pentru socializare. Maria merge si ea cu parintii, din cand in cand, intr-o gradinita catolica, in tura unei educatoare care a fost dispusa sa o primeasca si care si-a invatat copiii sa fie mai toleranti cu colega lor speciala.

Doar 47 din cei 310 copii diagnosticati cu autism la Iasi merg la scoala

Integrarea intr-o gradinita si scoala de masa este ceea ce-si doresc cel mai mult parintii lui George si ai Mariei si, probabil, cei ai multor copii cu autism. Dar ei stiu ca asta nu se poate face decat daca micutii ajung la un anumit nivel, care sa le permita sa fie acceptati de colegi, sa participe la activitatile grupului. Acceptarea copiilor cu nevoi speciale intr-o institutie de masa e insa anevoioasa: in primul rand, oamenii ii resping punandu-le eticheta de handicapat, iar in al doilea rand, in gradinitele de stat nu sunt locuri nici pentru copiii "normali". "Raspunsul pe care l-am primit mereu a fost ca «nu au loc»", a spus Mihaela Cuzuc. Dar legea spune ca toti copiii de varsta prescolara trebuie primiti in gradinita cea mai apropiata de domiciliu, asa ca Mihaela nu a cedat si la fel ii sfatuieste si pe ceilalti parinti: "Le-am cerut sa imi dea in scris ca nu mi-l primesc". Pe de alta parte, unii doctori si asistenti sociali care lucreaza cu autisti cred ca integrarea lor intr-o scoala de masa din România, unde educatia pune accent pe dopajul cu informatii, poate chiar sa le dauneze. "Sistemul românesc de invatamant nu le da aproape nicio sansa acestor copii. E prea elitist, nu sunt cadre de sprijin. Noi am mai mediat integrarea unor copii in gradinite, dar e foarte greu, grupele sunt foarte mari, cu cate 30 de copii. Nu e neaparat rea-vointa, sistemul trebuie schimbat", spune Alina Puscasu, pedagog de reabilitare la "Star of Hope", o organizatie neguvernamentala care desfasoara programe de recuperare (terapie individuala cognitiva - metoda PECS, ce are la baza pictograme - logopedie, kinetoterapie, terapie de grup) cu 60 de copii si adolescenti cu autism, sindrom Down, paralizie cerebrala, si programe de consiliere pentru parintii lor. "Nu poti sa arunci copilul intr-o scoala de masa, atata timp cat sistemul nu permite", spune si dr. Eti Vasilache, sefa Centrului privat "Penilla", unde sunt inscrisi 25 de copii intre 3 si 8 ani, majoritatea cu autism. Terapia de la "Penilla" este de inspiratie suedeza, "o combinatie intre metoda Teach cu metoda ecologica". "Se pleaca de la punctele forte ale copilului pentru a i le dezvolta pe cele slabe. Cu alte cuvinte, mergi pe canalele lui, nu sapi pe ale tale. E un tratament individualizat, ca un costum la croitor", spune dr. Vasilache. La "Penilla" a facut recuperare Robert Gherca, acum de 13 ani. "Cand a patruns ABA in România, Robert avea deja peste 6 ani. Era prea tarziu pentru el pentru ABA", spune mama sa, Carmen. Cativa ani la rand, si-a dus copilul zilnic la "Penilla", unde avea program de opt ore, si spune ca "au fost cativa ani foarte buni: chiar daca nu i-a revenit limbajul verbal si l-a dezvoltat foarte bine pe cel nonverbal, iar acum comunica folosindu-se de obiecte, de fotografii, intelege scrisul, chiar si pe cel de mana, si lucreaza pe calculator". Acum, Robert merge la "Ancora Salvarii", o organizatie neguvernamentala care lucreaza si cu adolescenti, fondata de o asistenta sociala olandeza, care a venit in România acum 11 ani. Terapia folosita este Teach, combinata cu o metoda mai noua, explicata in cartea tradusa recent si in româna, Give me five, care consta in a invata copilul sa se descurce singur raspunzand la cinci intrebari simple: unde, cum, ce, cine, cand. "Pe copiii mici ii pregatim pentru scoala, dar optam pentru clasele speciale pentru autisti in cadrul scolilor normale. Avem doi copii care in Olanda ar face fata in scoli normale, dar in Româ­nia sistemul e prea elitist", spune Inge Smelik, adaugand ca un inceput bun este infiintarea celor doua clase speciale pentru copii cu autism, unde merg 10 dintre beneficiarii "Ancorei Salvarii", intre care si Robert. Insa gradul de scolarizare a autistilor ramane, in continuare, foarte scazut: in Iasi, dintre cei 310 copii cu autism inregistrati oficial, doar 24 merg intr-o scoala publica si alti 23 in clasele speciale.

"Oamenii ne privesc ciudat, extind perceptia si asupra noastra"

"Ce se va intampla cu acesti copii cand noi nu vom mai fi?" este intrebarea care ii inspaimanta pe parintii copiilor cu autism, in incercarea disperata de a convinge autoritatile ca si fiii lor au dreptul la viata. Asociatia "Inca o sansa", infiintata de parintii lui George, isi propune nu doar sa consilieze pe parinti, sa organizeze un centru de zi, sa instruiasca tutori practicanti de ABA, sa-i informeze chiar si pe medicii de familie (distribuind, cu acordul autoritatilor sanitare, pliante cu principalele semne de identificare a autismului). Profesoara Mihaela Cuzuc spera sa convinga autoritatile sa legifereze o modalitate de decontare a terapiei, dar si sa oblige scolile de stat sa-i primeasca pe elevii cu autism, lucru care in America s-a intamplat tot ca urmare a presiunii parintilor, inca din anii ’70. "Vreau sa le spun parintilor, in primul rand, sa nu le fie rusine! Oamenii ne privesc ciudat, extind perceptia asupra copilului si asupra noastra", spune Mihaela Cuzuc, care spera ca asociatia ei sa raspunda cat mai multor probleme pe care le au familiile care se confrunta cu autismul. Sunt parinti care au ei insisi nevoie de terapie, mame care nu mai fac fata stigmatizarii, sentimentului de vinovatie venit inclusiv din partea sotilor. Multe cupluri se destrama macinate de eforturile ce par zadarnice, pentru ca progresele in recuperare apar extrem de lent, uneori vin tarziu si sunt atat de putin perceptibile. Probleme intampina parintii si in gestionarea educatiei copiilor normali, fratiorii si surioarele autistilor. "Mama, dar George cand se face bine?", a intrebat-o intr-o zi Antoaneta, in varsta de 4 ani, pe mama ei. "Trebuie multa atentie fata de celalalt copil, pentru a nu avea si el probleme de comportament. Ar fi deja prea mult", spune Mihaela Cuzuc.

Lupta pentru ateliere protejate

In familia Gherca, Paul, in varsta de 5 ani, e foarte grijuliu cu fratele sau cu autism, mai mare decat el, Robert (13 ani). "Si Robert ii simte lipsa, imparte totul cu el, cand Paul lipseste vine cu fotografia lui in mana, semn ca intreaba unde este", povesteste mama lor, constienta ca "boala lui Robert il schimba si pe Paul, dar trebuie sa fim atenti sa nu se simta condamnat".
Carmen Gherca a fondat la Iasi, acum cativa ani, filiala Asociatiei Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism, ANCAAR. Organizatia face lobby pentru accesul copiilor in scolile de masa, dar si pentru recunoasterea autismului ca o boala a adultilor - Robert mai are doar cinci ani pana cand, in acte, va deveni persoana cu schizofrenie si va pierde gradul de handicap. ANCAAR colaboreaza si cu "Ancora Salvarii", in eforturile de a infiinta centre de zi pentru tineri si adulti cu autism, caci, daca pentru copii sunt cateva organizatii, pentru adulti nu exista nimic, afara doar de o echipa mobila a Directiei de Asistenta Sociala, care deserveste la domiciliu 153 de persoane cu diverse dizabilitati, un inceput important, dar firav. "Militam si pentru eliminarea discriminarii intre insotitorii persoanelor cu autism, care primesc de la stat o indemnizatie de 500 lei, si asistentii maternali, care primesc 800 de lei si sporuri de weekend", spune Carmen Gherca. Ca si Mihaela Cuzuc, ea vrea sa desfasoare campanii de informare printre profesori si medicii de familie: "Cei mai multi nu stiu aproape nimic si au inca idei preconcepute ca pentru autisti nu se poate face nimic, ceea ce e fals". Modelele existente in strainatate sunt o dovada ca se poate si ca integrarea autistilor e o cauza pentru care merita sa lupti. "Am mers la Lisabona si am vazut cum toti copiii sunt integrati in scoli de masa, ceea ce schimba si mentalitatea celorlalti, care se obisnuiesc sa ii accepte. Am vazut centre pentru adulti, unde persoane cu autism montau dulii pentru becuri si primeau salariu, se simteau utili. Sunt multe slujbe axate pe rutina si pe operatiuni repetitive, pe care cei cu autism le pot face, de exemplu sa traga la xerox", spune Carmen Gherca. In colaborare cu "Ancora Salvarii", ANCAAR spera sa infiinteze cat de curand ateliere protejate pentru adulti. "Primaria ne-a promis ca ne va da un spatiu", spune Inge Smelik, care crede ca terapia ocupationala poate sa le ofere acestor oameni o crestere a calitatii vietii, constiinta unui rost, mai multa autonomie. "Asta este ceea ce parintii trebuie sa isi doreasca de la copiii cu autism, sa aiba o viata cat mai independenta, nu sa devina ca ei. Trebuie sa ii accepte asa cum sunt, diferiti. De ce trebuie sa fie ca noi? In multe privinte ne depasesc: noi nu suntem capabili de candoarea si de sinceritatea lor si nu stim sa fim fericiti, sa ne bucuram ca ei, de lucrurile simple", spune Inge.
Acasa, intr-un apartament de bloc, George invata ca nasul e pentru miros, iar urechile pentru auz. Robert invata sa isi scrie numele de mana, iar Maria canta incetisor, aproape soptit "Si-altadata/si-altadata/O s-o facem/si mai, si mai lata". Poate ca asta se va intampla cand statul le va intinde o mana. Pana atunci, soarta lor depinde de parinti si de cele cateva ONG-uri, unde bunavointa paleste uneori in fata lipsei de bani si a amatorismului.

Cum poate fi identificat precoce autismul

Autismul este definit ca o tulburare de dezvoltare neuro-biologica ale carei efecte se vad in planul comportamental si in cel al comunicarii inca din primii ani de viata. Cercetatorul Bernard Rimland, de la Institutul de Cercetare a Autismului din San Diego, SUA, spune in studiul introductiv la cartea lui Catherine Maurice, Lasa-ma sa-ti aud glasul. Povestea unei familii care a invins autismul, tiparita recent in Romania de Editura Curtea Veche, ca exista trei grupuri de autisti: bolnavii de la nastere, copiii care au o dezvoltare normala pana la un an si jumatate, apoi regreseaza, isi pierd limbajul si se izoleaza, si cel de-al treilea grup, al celor care dau primele semne de boala dupa varsta de 2 ani. Persoanele cu autism se caracterizeaza prin absenta sau pierderea treptata a limbajului, prin lipsa de reactie la stimuli, izolare, comportamente si gesturi stereotipe. Copiii cu autism nu se uita in ochi, stau singuri, nu se joaca, nu cer, nu arata cu degetul, nu vorbesc, nu au niciun fel de interactiune cu lumea din jur. Unii se invart in jurul propriei axe, altii isi apasa pe globul ocular, altii invart o masinuta la infinit. Sunt cateva semne distinctive pe baza carora mamele pot identifica elemente de autism preoce, lucru extrem de important pentru a incepe cat mai curand o terapie: copilul nu arata cu degetul, nu se uita cand arati cu degetul, are un joc inadecvat, nu gangureste.

Nebuloasa cauzelor

Nu se cunosc cauzele precise ale autismului, dar medicii au identificat mai multe tipuri de factori: traume psihice sau fizice in perioada sarcinii sau chiar la nastere (strangularea fatului cu cordonul ombilical). "Din cazurile pe care le-am diagnosticat eu, am constatat ca predomina cauzele organice, nasterea prost asistata, dar si vaccinarile, cauza cea mai probabila la copiii care dezvolta semne de autism dupa varsta de un an", spune dr. Cornelia Szinger, medic la Centrul "Ghelerter". La randul ei, psihologul Antoaneta Zamfirache, de la aceeasi institutie, crede ca o cauza posibila a autismului este si dezechilibrul la nivelul energetic, incarcarea inconstientului colectiv cu prea multa negativitate. Incidenta mare a autismului in cazurile de gemeni - peste 60% in cazul monozigotilor - si riscul de peste 7% de aparitie a bolii in familiile care au un copil cu autism - indica si existenta unor cauze genetice.

O boala in crestere alarmanta

Potrivit www.wrongdiagnosis.com/a/ autism/stats-country.htm, prevalenta autismului, adica numarul persoanelor cu autism fata de numarul celor neafectate, este de circa 1-1,6 la 1.000 de locuitori, iar incidenta - numarul anual de cazuri nou aparute - este de 1/90.000 de locuitori. Dupa www.ocali.org/nattap2007, pentru 1 la 166 nasteri nou-nascutii pot fi diagnosticati cu autism, iar testele arata cresterea dizabilitatii cu 10-17% anual. "S-a constatat ca numarul mare de copii cu probleme care intra sub incidenta dezvoltarii de tip autist a crescut semnificativ incepand cu anul 1992; o explicatie pertinenta ar fi transformarile profunde socio-economice si culturale prin care a trecut tara noastra si implicit restructurarea statutului femeii ca mama, sotie si copartener in realizarea unui trai cat mai aproape de normal. In paralel cu transformarile sociale, s-au produs transformari fundamentale in psihologia femeii aflata intr-o perioada de tranzitie pe plan socio-cultural, cu rezonanta semnificativa in planul personal", scrie psiholog Antoaneta Zamfirache, intr-o lucrare stiintifica despre terapia copiilor cu autism.

Acest articol este parte a proiectului Emiliei Chiscop, bursier "Rosalynn Carter" pentru jurnalism pe probleme de sanatate mintala, 2008-2009. Bursele sunt acordate anual de Centrul Prezidential Rosalynn si Jimmy Carter din Atlanta, SUA, pentru zece jurnalisti din lume, pe baza unei selectii de proiecte ce vizeaza reducerea discriminarii persoanelor cu tulburari psihice. Proiectul jurnalistei consta intr-o serie de articole, incepand cu o analiza detaliata a sistemului de sanatate mintala romanesc si continuand cu povestile unor oameni cu tulburari mintale, care convietuiesc deopotriva cu boala si stigma.
Articolul a aparut si in Ziarul de Iasi din 16 februarie 2009.